O Dia Internacional da Talassemia será lembrado pela Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) com iluminação especial da fachada do Palácio da Inconfidência na cor vermelha. A ação será nesta quarta-feira (8/5/24), entre 18 e 22 horas, a pedido do deputado Betão (PT).
O objetivo é dar visibilidade à causa, em apoio a pacientes, familiares, profissionais de saúde e pesquisadores dedicados a aprimorar a qualidade de vida das pessoas com talassemia. A iniciativa integra a campanha Laços da Consciência da ALMG.
A talassemia, também chamada “anemia do Mediterrâneo”, é uma doença hereditária que afeta a produção da hemoglobina, componente do sangue. Cabe à hemoglobina levar oxigênio para todo o corpo, permitindo o correto funcionamento dos órgãos.
Nos casos mais leves, chamados talassemia minor, a anemia pode passar despercebida e sem sintomas. Na forma intermediária, a deficiência da síntese de hemoglobina é moderada, e as consequências, menos graves.
Já a talassemia major, ou anemia de Cooley, é uma forma grave da doença, causada pela transmissão de dois genes defeituosos, um do pai e outro da mãe.
Nesses casos, podem ocorrer alterações orgânicas importantes, como o aumento do baço, atraso no crescimento e problemas nos ossos.
Os sintomas estão diretamente relacionados à gravidade da doença. Os mais comuns são cansaço e fraqueza, palidez e icterícia, atraso no crescimento, abdômen desenvolvido, aumento do baço e alterações ósseas.
A palavra talassemia deriva dos termos gregos thalassa (mar) e emas (sangue). Assim, os médicos descreveram uma doença hematológica (relativa ao sangue) cuja origem está nos países banhados pelo mar Mediterrâneo, como Grécia e Itália. Por isso, a expressão “anemia do Mediterrâneo”.
Normas
Duas normas estaduais buscam aprimorar o atendimento em saúde dos pacientes com talassemia. A Lei 14.088, de 2001, dispõe sobre a prestação de aconselhamento genético e assistência médica integral aos portadores de traço e de anemia falciformes e busca garantir o exame diagnóstico de hemoglobinopatias.
Já a Lei 13.317, de 1999, que contém o Código de Saúde de Minas Gerais, prevê que compete ao Sistema Único de Saúde (SUS), no que se refere à política de sangue, hemocomponentes e hemoderivados, realizar o atendimento a portadores de coagulopatias e hemoglobinopatias. Ambas derivaram de projeto do ex-deputado Adelmo Carneiro Leão, então do PT.
Há, ainda, em tramitação na Assembleia, o Projeto de Lei (PL) 816/23, que institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. A autora é a deputada Macaé Evaristo (PT).
A talassemia também tem testes diagnósticos previstos em portaria do Hemominas e do Ministério da Saúde.
Laços da Consciência
O programa Laços da Consciência reúne ações de sensibilização sobre temas afetos ao bem-estar social dos mineiros, em especial causas relacionadas à saúde.
A ideia é associar causas importantes a meses e cores com a iluminação do Palácio da Inconfidência, além de outras ações em parceria com os gabinetes parlamentares, entidades da sociedade civil e poder público.
Com informações do site oficial da Assembleia Legislativa de Minas Gerais
